Hola amiguitos y amiguitas de PB digital, aquí estamos otra
vez. A continuación les voy a hablar un poco de mi vida, y de la vida de otras
personas que están mucho peor que nosotros, debido a que padecen enfermedades
de las denominadas “raras”, que sufren durante toda su existencia, la cual
suele terminar con un final de todo menos feliz. Sin más, esperando que les
guste, y que les disguste, les dejo con:
UN ANIMAL SALVAJE
Un abrazo fuerte a Carmen, y a sus hijas, en especial a
Susana, para que tengan fuerza y sigan adelante, y superen la de pérdida de su
marido y padre, Pedro“correas”, buena
gente que caminaba sin duda.
Yo ya tengo grabada en mi memoria su recuerdo, su buen
humor, y lo bien que te lo hacia pasar siempre. Nadie me llamará “cachena”, no
siéndolo, ni “maestrillo”, ni me dirá “tu padre si que es buena persona no como
tú”, pero cuando vaya al pueblo, pase por el santo, baje la cuesta de la
Fuentecilla, y mire al callejón desde el que se divisan las mejores vistan de
nuestro Balcón, no podré evitar verle sonreír y decirme algo de buen corazón,
gracioso y divertido. ¡Hasta siempre Pedro!
Llevaba más de diez años sin ir al médico. Una vida sana,
una alimentación adecuada, una actividad físico-deportiva diaria, una buena
genética familiar, la imprescindible tiesta de cerveza y el necesario rock and
roll, son los pilares básicos de mi buena salud, y lo que me permite no tener
que visitar clínicas y hospitales.
A lo largo de mi dilata existencia no he padecido enfermedad
grave alguna (que haya sido diagnosticada), algún catarro, algún esguince, y
múltiples resacas, que he podido curar por mis propios medios sin necesitar
ayuda de especialistas.
Lo que les estoy contando es una gran suerte que día a día
sé valorar y agradecer. Dentro de mi fortuna cuento con un pequeño lunar, al
que le dan forma las alergias que padezco. Si amigos soy alérgico desde que
nací, a medicamentos, y varias cosas más, las cuales han estado en el cajón de
los olvidos más de treinta años sin manifestarse.
Estos últimos meses voy sufriendo pequeños brotes (que no
son verdes), se me hinchan los labios como si me hubiera puesto botox (que
palabra más rara), los ojos como globos, y me salen ronchas por el cuerpo.
También se me hinchan los cojones casi a diario, pero tengo la seguridad de que
esto no es debido a ninguna reacción alérgica.
He intentado solucionar el problema como siempre lo hago,
por mí mismo. He buscado antiguos informes médicos sin ningún éxito. He
retirado productos que me provocaban reacciones, y he hablado con mi amigo Pepe
“Boti” para guiarme por sus conocimientos y sabios consejos.
Finalmente no me ha quedado más remedio que ir al médico. No
se ustedes, pero yo solo hay una cosa que detesto más que el viento y los
gilipollas, ¡los hospitales!, y es que no me gustan ni un pelo. Esperas, colas,
gente seria, un calor infernal, y poco sitio para poder jugar, tomarse unas
cañas, o escuchar buena música.
Imagínense a un animal salvaje e indómito, acostumbrado a
hacer siempre lo que le viene en gana, a no recibir órdenes de nadie, a no
tener que esperar para realizar sus actividades cotidianas, en una sala de
espera, sentado, aguardando turno para que le pinten el brazo con rotulador, o
le afeiten los pelos de la espalda, y le digan que esto sí esto no. En esos
instantes uno se siente como los monos que utilizan en los laboratorios, con
los que prueban todo tipo de experimentos para poder encontrar cura a
enfermedades que no la tienen como la que a continuación les voy a describir.
Antes de plasmarles la realidad que no es agradable, les
tengo que decir que fui todo un espectáculo. Los médicos flipando, los demás
pacientes participando en los diálogos (después de cinco horas conmigo no les
quedó más remedio), y yo flipando a la vez con una mujer gitana de apellido
Vargas, que tenía un arte que no se podía aguantar. Y es que ante la
desesperación que provoca la interminable espera lo mejor es reír, charlar,
compartir síntomas, y ver quién de los presentes es el “pringao” que lleva más
tiempo siendo analizado.
De mi breve periplo por la sanidad de Madrid, y olvidándome
por una vez de la política, me quedo con la tremenda fortuna de la que
disfruto, y reafirma que lo mío son problemillas para entretener a los
lectores, y que hay personas que realmente lo están pasando muy mal.
Yo tengo un alumno en el colegio que lleva más de dos años
sin hacer educación física. Tiene una enfermedad muscular que le provoca que se
le contraigan los músculos, y que pierda la postura, incluso el equilibrio y el
posible desplazamiento. Después de numerosos tratamientos no dan con el origen
y con la cura. Tiene doce años y recientemente le han vuelto a cambiar otra vez
todo lo que habían hecho hasta.
Hay una enfermedad denominada de Van Hippel-Lindau
(afecta a 1 de 36.000) cancerosa, de herencia genética, que no distingue sexo,
edad, o raza. ¿Les suena?, no creo.
La mutación genética ocasiona que se vayan formando tumores
en diferentes órganos a lo largo de la vida, y requiriendo múltiples
intervenciones quirúrgicas. Los principales problemas con los que se enfrentan
los afectados son:
El desconocimiento de la enfermedad por parte de los
médicos, lo que provoca que no se diagnostique, y que mucha gente no sepa que
la tiene.
El hecho de no dar importancia a la enfermedad, por lo que
no se hace seguimiento al afectado, o se hace mal, no tomando como grave una
enfermedad mortal.
Mi colega Richy me ha contado que una amiga suya la padece.
Las numerosas operaciones que ha sufrido la han dejado ciega, y ahora se va a
quedar sorda. El paso siguiente ya sabes ustedes cual es, la muerte.
El hecho de que no haya tratamiento deja a la prevención
como medida principal. Para llevar a cabo un buen seguimiento y una adecuada
prevención es necesaria la investigación, es decir gastarse el dinero en medios
y personas, y como bien saben todo aquello que no da beneficios a las empresas
del sector farmacéutico pues se deja en el olvido.
Todo aquel que lea lo que he escrito y quiera colaborar
haciéndose socio o voluntario puede entrar en www.alianzavhl.org. Colaborando podrá
difundir información sobre la enfermedad y financiar proyectos de
investigación, con el fin de mejorar el diagnóstico, tratamiento, y la calidad
de vida de personas y familias afectadas por el VHL.
Ante un problema de tal magnitud no hay que desesperarse y
sí esperar a que salga el sol. Ante un problemilla como el mío de tan escasa
relevancia, la música de Renux Renardo, la compañía de la gente, y una
formidable vuelta por una Casa de Campo amenazada por la nieve, me hicieron
olvidar por un instante que era mortal, y que en mi mundo mágico, gracias a la
ayuda de la gente, los enfermos de VHL iban corriendo conmigo entre los pinos,
saludando a las liebres y ardillas, y dejando atrás una enfermedad que ya
formaba parte de un mal recuerdo del pasado.
ANTONIO
CABRERO DÍAZ. TOÑÍN
